Liguria
Genova | “Avvolti dallo stesso arcobaleno”: tutti insieme per ricordare l’importanza delle cure palliative pediatriche
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Questa mattina il Giro d’Italia delle Cure Palliative ha fatto tappa anche a Genova, all’Istituto Giannina Gaslini, con l’evento promosso dall’associazione Maruzza Liguria “Avvolti dallo stesso arcobaleno”. L’iniziativa si inserisce in una serie di eventi, che contano oltre 50 appuntamenti su tutto il territorio nazionale e mirano a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla terapia del dolore e l’importanza delle cure palliative pediatriche.
Per l’occasione la scalinata della chiesa San Gerolamo dell’Istituto Gaslini è stata avvolta da un mantello di colori realizzato dall’unione di tantissime mattonelle lavorate all’uncinetto, arrivate da tutta Italia, ma anche dall’America e dall’Inghilterra. Un grande arcobaleno che simboleggia la protezione e l’accudimento delle cure palliative pediatriche. L’opera è composta da 2500 mattonelle ed è lunga 200 metri.
L’iniziativa nasce dall’idea di una socia e giovane paziente del Guscio dei Bimbi dell’Ospedale Gaslini, Sara, ispirata dall’iniziativa di FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia) di Firenze che da anni realizza il mantello del sollievo. Per realizzarla sono state coinvolte anche diverse mercerie genovesi che hanno contribuito raccogliendo gomitoli di lana da devolvere all’iniziativa.
Durante la mattinata sono intervenuti il direttore sanitario dell’Istituto Gaslini Raffaele Spiazzi, con un’ampia delegazione di medici e infermieri della Direzione Sanitaria e tanti altri operatori dell’ospedale, primo tra tutti il responsabile dell’Hospice “Il Guscio dei Bimbi – Chiara Luce Badano” dell’Istituto Gaslini, Luca Manfredini, la presidente dell’associazione Maruzza Liguria, Maria Teresa Castelli e il volontario Claudio Chiavari.
“I bambini e gli adolescenti che accogliamo al nostro Hospice per offrire loro le cure palliative necessarie sono fragili, con patologie inguaribili e bisogni assistenziali complessi. Forniamo cura e assistenza, in un percorso che parte dal reparto per acuti e arriva a domicilio. In alcuni casi significa accompagnare i bambini verso la fase finale della loro vita, una fase in cui è importante dare la miglior qualità di vita possibile a loro e alla loro famiglia, ma questi casi non sono più del 20%. Il nostro primo compito è accompagnare al domicilio e supportare le famiglie, l’accoglienza in hospice è solo una fase, in una filiera che comprende l’ospedale, l’hospice, la casa. In questo percorso è fondamentale l’aiuto delle associazioni di volontari e in particolare quello offerto dall’associazione Maruzza Liguria» ha spiegato Luca Manfredini, responsabile del “Guscio dei bimbi” del Gaslini.
Alla cerimonia di svelamento del mantello hanno partecipato medici, pazienti e famiglie aiutati dai supereroi di Zena Heroes e accompagnati dai canti inclusivi dei piccoli alunni della Scuola Fabrizi dell’IC Quarto.
“L’Associazione Maruzza è composta da medici e professionisti ma soprattutto da genitori di bambini e ragazzi con patologie inguaribili – spiega la presidente dell’associazione Maria Teresa Castelli – Il nostro impegno è fare informazione e sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche, i nostri progetti sono tutti rivolti al benessere dell’intero nucleo familiare. Vanno dall’assistenza domiciliare per regalare ai genitori qualche momento di sollievo, al supporto psicologico, fino al pilates terapeutico per le mamme”.
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